La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique affectant surtout le contrôle des mouvements, c’est-à-dire qu’elle provoque la disparition progressive et irréversible de neurones. Elle se caractérise par les trois symptômes suivantys : une lenteur et une difficulté à initier le mouvement, une rigidité musculaire et un tremblement au repos. La maladie de Parkinson ne se guérit pas, mais des traitements existent pour en atténuer les effets. Elle n’entraîne pas de détérioration des fonctions intellectuelles comme la maladie d’Alzheimer. Environ 100 000 personnes en sont atteintes en France, et on enregistre 8 000 nouveaux cas chaque année.

Des états généraux de la maladie de Parkinson rassemblant patients, associations et soignants ont débuté en avril 2009. Le livre blanc qui a été publié à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson rassemble les réflexions et les conclusions issues de ces états généraux. Son objectif est de convaincre de la nécessité de reconnaitre enfin Parkinson comme grande maladie, justifiant d’actions spécifiques.

Les associations qui ont rédigé ce livre blanc, dont rance Parkinson, demandent au Gouvernement d’élaborer un plan Parkinson autour de quatre axes prioritaires : mieux faire connaître la maladie de Parkinson, mettre fin aux inégalités dans la prise en charge des patients, aider à vivre avec la maladie et développer la recherche.

Plusieurs mesures sont préconisées pour mettre en œuvre ces quatre axes. France Parkinson et cinq autres associations proposent d’organiser la prise en charge autour de pôles d’excellence hospitalo-universitaires et de réseaux pluridisciplinaires pour harmoniser le suivi des malades de Parkinson sur tout le territoire français. La création d’un groupement d’intérêt scientifique permettrait de mieux structurer la recherche sur la maladie de Parkinson en France. Par ailleurs, l’accompagnement social des malades pourrait être nettement amélioré, notamment par la labellisation des structures d’hébergement adaptées aux Français atteints de la maladie de Parkinson.

Le Livre blanc Parkinson est en vente au prix de 10 € + frais de port 4 €, à l’adresse Association France Parkinson 4, Avenue du Colonel Bonnet 75016 Paris